Giancarlo Nonis

La malattia è il lato oscuro della vita, una cittadinanza più onerosa. Noi nasciamo con una doppia cittadinanza, nel regno dello star bene e in quello dello star male. Preferiremmo servirci solo del passaporto buono, ma prima o poi ognuno viene costretto, almeno per un certo periodo, a riconoscersi cittadino dell’altro paese..

Sappiamo che la prima causa di decesso è dovuta alle malattie cardiovascolari, ma al secondo posto ci sono i tumori. Gli studi dell’OMS ci dicono che il 24 % di tutte le malattie del mondo è causato dall’inquinamento ambientale, concausa di patologie tumorali, siamo anche consapevoli che una percentuale di cancri non ha ancora una causa precisa.

Nel 2005 c’è stato il primo studio epidemiologico sullo stato di salute delle popolazioni residenti intorno ai poli industriali, minerari e militari eseguito per conto della Regione, che ha messo in evidenza un aumento dei tumori e delle malattie cardiache nella popolazione Nuorese; nel Cagliaritano invece si evidenzia un’alta incidenza delle malattie respiratorie compresi i tumori del polmone; l’apparato digerente e i tumori del fegato sono frequenti nel nord-ovest della Sardegna. Per quanto riguarda le donne vi sono tassi più alti per il tumore alla mammella. A Portoscuso c’è un sensibile aumento della mortalità causata dai tumori dell’apparato respiratorio in entrambi i sessi. A Sarroch c’è un aumento generale per tutti i tipi di tumore così come a Cagliari, Porto Torres e alla Maddalena. Dallo studio SENTIERI del 2010, si conferma l’aumentata incidenza tumorale a Porto Torres e Sassari così come nell’intero Sulcis comprese le aree minerarie fino a S.Gavino con Sarroch e Macchiareddu.

Nel Piano Sanitario ( 2006-2008 ) si prevedeva la informatizzazione della Sanita con l’Osservatorio Epidemiologico Regionale (OPR), e l’istituzione del Registro, mai realizzato. Dal 2012 sono diventati obbligatori i sistemi di sorveglianza nel settore sanitario. E’ preoccupante l’assenza di uno strumento d’indagine sulle neoplasie costituito dal Registro Tumori presente da venti anni nella provincia di Sassari e da dieci in quella di Nuoro, e invece mancante a Cagliari e Oristano, arrivando così ad avere solo dati frammentati, non omogenei perchè non esiste un solo Registro Tumori Sardo, come i 55 già presenti in Italia.

L’unicità di tale Registro ci permette di capire le percentuali di mortalità, ma anche di resistenza chemioterapica e prognosi della malattia. Nel Nord Italia ci si ammala di più, ma si vive anche maggiormente per le migliori cure prestate a prescindere dalla patologia accertata con la prevenzione, e campagne di screening di massa a differenza del Sud Italia, dove pare ci sia meno inquinamento ambientale, meno casi accertati, e con esito infausto in tempo più breve. Il D.L.179/12 ha istituito il Fascicolo Sanitario Elettronico e i sistemi di sorveglianza tra cui i Registri tumori: ai fini di “prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell’assistenza con la ricerca scientifica allo scopo di garantire un sistema attivo di raccolta sistematica dei dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici per registrare e caratterizzare tutti i casi di rischio per la salute, di una particolare o rilevante malattia in una popolazione definita.

Con la l.r.21/12: i Registri raccolgono su base aziendale, i dati anagrafici e sanitari riferiti allo stato di salute attuale o pregresso delle persone affette da malattia e familiarità, per finalità di studio e di ricerca e per una corretta stima epidemiologica ed economica delle patologie.

La l.r.23/14 dovrebbe razionalizzare le reti informatiche. Nel Piano della Prevenzione ( 2014-2018 ) è stato previsto che entro maggio 2015 si sarebbe dovuta sviluppare la pianificazione degli interventi tramite Gruppi di Programmazione che devono risolvere le criticità: carenza delle attività di monitoraggio, con l’ OPR e Centri Epidemiologici Aziendali. C’è l’obbligo di ridurre le esposizioni ambientali potenzialmente dannose per la salute. E’ prevista l’identificazione precoce dei tumori oggetto di screening quali la mammella, colon-retto e cervice uterina, ma si rileva anche la bassa adesione, intorno al 20-25 % dovuta alla scarsa informazione!!!. L’O.P.R. ha effettuato un aggiornamento dati su Sarroch nel 2011 e nel 2013 ha collaborato allo studio su Quirra. Nel Programma di Prevenzione è previsto il Registro tumori ” strumento essenziale per indagare, sulle possibili correlazioni tra insorgenza di patologie tumorali e presenza di rischi ambientali” con la salvaguardia della privacy del paziente “l’avvio e la piena operatività del Registro dovrà essere poi garantita dalla costituzione di una congrua struttura organizzativa, sia a livello centrale che aziendale, dotata di adeguate risorse umane e strumentali.

Lo studio dell’AIRTUM del 2014 fotografa la progressione dei tumori in Italia, e i tempi della guarigione. l’Associazione Italiana Registri Tumori, è la rete di 45 Registri che monitora oltre il 53% della popolazione italiana. La raccolta dei dati viene effettuata con le SDO; gli Archivi di Anatomia Patologica; le Cartelle Cliniche; e i Certificati di Morte. è stato realizzato in collaborazione con il Centro Naz. di Epidem. Sorveglianza e Promozione della Salute, con la collaborazione di rappresentanti dei malati, volontari e Società Scientifiche.

«La notizia importante per chi nel corso della vita si troverà a incrociare il proprio cammino con la malattia è che esiste la certezza, dati alla mano, che i tumori non solo sono curabili, ma in molti casi, si può guarire. E’ emerso che i sopravvissuti alle terapie devono imparare a convivere con gli esiti di esse o con il timore di possibili recidive, spesso evitabili tramite un’efficace prevenzione terziaria. Per le persone guarite è essenziale recuperare la miglior condizione fisica possibile dopo gli esiti devastanti di chemioterapici, radioterapie e uso di farmaci con forti effetti secondari. Il pieno recupero può essere raggiunto solo con una riabilitazione adeguata, essenziale per il ritorno al lavoro e alla normalità.

La Sanità trascura la riabilitazione post-trattamento acuto sia quella che segue alla remissione totale. La mancanza di supporto socio-economico e assistenziale carica di oneri le famiglie, costrette a provvedere a proprie spese alle forme di assistenza omesse dall’SSN nella fase post-operatoria. Questa situazione non rimane confinata nell’ambito familiare, ma si riverbera sulla finanza pubblica, generando oneri sotto forma di assegni d’invalidità e pensioni evitabili. Solo in Italia, infatti, nel 2010 erano 2.587.347 le persone che vivevano dopo una diagnosi di tumore (4,4%della popolazione totale), nel 2015 saranno 3 milioni. Il Registro calcola la prevalenza dei malati di cancro dalla diagnosi, e compie il passo decisivo nel tentativo di quantificare il numero di persone in remissione definitiva.

In chiusura facciamo un confronto molto esemplificativo su quanto è diverso il dire dal fare. Siamo d’accordo sulla difesa della privacy, ma chiediamo al nostro Assessore e al Presidente della giunta, quali siano gli attuali impedimenti affinchè s’imponga alle Aziende Sanitarie e alle Università la loro collaborazione ad un solo Registro Tumori Sardo.