Roberto Loddo

In occasione della Giornata Mondiale sulla Salute Mentale, dedicata quest’anno al tema Vivere con la schizofrenia la Federazione Europea delle Famiglie di persone con malattie mentali (EUFAMI) ha presentato la prima importante indagine internazionale sull’impatto della sofferenza mentale nelle famiglie.
L’indagine, è stata condotta in collaborazione con l’Università di Leuven e dal suo centro di ricerca interdisciplinare LUCAS. La ricerca, (sostenuta in Italia dall’Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute Mentale), una volta completata, raccoglierà i risultati per un totale di 25 paesi, ed i risultati saranno pubblicati nel 2015.
La schizofrenia coinvolge circa 24 milioni di persone in tutto il mondo e questa indagine fornisce prove evidenti dell’enorme carico vissuto silenziosamente dai familiari che si prendono cura delle persone affette da schizofrenia e mette in evidenza il loro prezioso e importante contributo alla presa in carico.
Dati preoccupanti che mettono in luce l’importante ruolo di assistenza dei familiari calcolato per una media di 16 anni (e per il resto dell’intera vita dei familiari nei casi in cui permane l’assenza di sostegni da parte dei servizi). Viene rilevata una media di 23 ore alla settimana di cure e assistenza per il proprio familiare, questo a causa della natura indeterminata e a lungo termine della schizofrenia. La quantità di cure e di assistenza per la ricerca EUFAMI equivale a un vero e proprio lavoro part-time.
Solo nell’Unione europea sono circa 10 milioni i familiari che si prendono cura delle persone con sofferenza mentale. Kevin Jones, segretario generale EUFAMI ha dichiarato che “questa forza rappresenta un contributo enorme, non solo per gli individui, ma per la società e per i sistemi sanitari di tutta Europa”.
Il grande limite della presa in carico dei familiari sottolineato dall’indagine è rappresentato dal gravoso onere finanziario delle spese assistenziali. Per Chantal Van Audenhove, direttore della LUCAS: “I familiari rimangono intrappolati in una situazione a sandwich che genera in loro un conflitto: da una parte gli obblighi nei confronti dei loro familiari e, dall’altra, verso il proprio posto di lavoro”. Van Audenhove suggerisce interventi di maggiore flessibilità nella gestione del lavoro per i familiari: “Quando non c’è comprensione da parte del datore di lavoro, le persone perdono anche il loro posto di lavoro, e questo significa anche una perdita di talenti e professionalità per l’intera società”.
L’età media dei familiari intervistati è di oltre 60 anni, e la maggior parte (84%) si prende cura di un figlio o di una figlia. Questa categoria di intervistati esprime profonda preoccupazione per ciò che accadrà al loro figlio, quando non saranno più in grado di prendersi cura di loro o quando non ci saranno più.
Anche se circa un terzo dei familiari riporta esperienze positive di assistenza, i dati dell’indagine indicano quattro familiari su dieci con la percezione di non essere in grado di far fronte al sostegno con l’ansia costante che li accompagna quotidianamente nella presa in carico. Più di un familiare su dieci si sente isolato ed escluso dalla propria rete sociale a causa dell’enorme carico di assistenza che deve sostenere.
I risultati dell’indagine sottolineano la necessità urgente di un’azione sia dei governi sia della società per riconoscere il ruolo dei familiari, il loro contributo e il bisogno di fornire strumenti di sostegno e speranze per il futuro.

La Federazione Europea delle Famiglie di persone con malattie mentali (EUFAMI) è un’organizzazione europea senza scopo di lucro con sede in Belgio che ha come principali sostenitori famiglie e coloro che assistono le famiglie. EUFAMI è riconosciuta come una delle maggiori “voce credibili” delle famiglie in Europa. È stata fondata nel 1992 e rappresenta 41 associazioni di familiari in 22 paesi europei e in un paese non europeo.

LUCAS è un centro di ricerca interdisciplinare dell’università belga KU Leuven, attiva nel campo della cura e del welfare. La loro missione è triplice: ricerca, formazione e consulenza. In tutte e tre le aree, integrano insieme la politica, la pratica e la ricerca, e questo in un dialogo costante con tutte le parti interessate.

Infografica realizzata da EUFAMI